Deze blog is niet objectief, wellicht wat emotioneel beladen, ik ben een mens, partner en een moeder die de behoefte voelt om haar geluid te laten horen. Ik ben geen geleerde, ook geen wetenschapper en ik ben niet medisch onderlegd, anders dan wat de praktijk me heeft geleerd. Ik pretendeer dit ook niet te zijn, maar inmiddels heb ik wel het nodige gezien en ondervonden en daar vind ik wat van.
Mijn man is een niertransplantatiepatiënt. Ik zeg bewust patiënt. Het gaat al drie jaar fantastisch met hem, nadat hij in 2018 een nieuwe nier ontving van een goede vriend van hem. Je zou haast kunnen zeggen dat hij genezen is, beter is. En ja, hij is zeker veel beter, maar hij is niet ‘beter’. Om deze nier te behouden slikt hij nog altijd een kast vol aan medicatie om zijn nier te kunnen behouden en staat hij als patiënt onder regelmatige controle in het ziekenhuis.
Omdat hij behoort tot de zogeheten ‘hoog-risicogroep’, ontving hij in maart jl. zijn eerste vaccinatie voor bescherming tegen COVID-19 en in april jl. de tweede. Groot was onze blijdschap toen de oproep kwam en er hoop verscheen aan de horizon. Met een bescherming tegen dit virus werden de risico’s voor mijn man veel minder groot op afstoting van zijn nier bij besmetting, of erger. Ook de opluchting in ons gezin was groot, want chronisch ziek ben je niet alleen. Het uitzicht voor ons om af en toe weer wat mensen in huis te kunnen ontvangen, gewoon weer eens boodschappen te kunnen doen, of een wijntje te kunnen drinken op het terras. Het uitzicht voor onze kinderen dat zij weer zonder zorgen kunnen spelen met vriendjes en minder bezorgd naar school kunnen gaan. Ook zij hebben de jaren voor de transplantatie nog helder op hun netvlies staan, waarin hun vader doodziek was, weinig energie had en de angst dat hij kon overlijden in hun kinderlijfjes werd opgeslagen. Deze angst kwam weer terug toen er een pandemie verscheen. Je kunt met alle wil van de wereld je kinderen proberen te beschermen tegen angst en pijn, het is er. Hoe je ermee omgaat is een volgende.
Je zult dan ook begrijpen hoe blij en opgelucht wij waren dat er eindelijk gevaccineerd kon worden en er uitzicht kwam op betere tijden. Op andere tijden dan een semi-quarantaine waar we ons inmiddels al 14 maanden in bevinden.
In de afgelopen week volgden wij voor de tweede keer een Webinar coronavaccinatie voor nierpatiënten en hun naasten, onder andere georganiseerd door de Nederlandse Federatie voor Nefrologie. In deze Webinars wordt (h)eerlijke, verhelderende en to-the-point informatie verstrekt en daar hebben wij echt behoefte aan. Wij kwamen tot de ontdekking dat de eerste kleine(re) studies laten zien dat de vaccins bij nierpatiënten minder goed werken. Ondanks dat we hier in ons achterhoofd al rekening mee hadden gehouden, lijkt onze angst bevestigd te worden en zijn we er stil van.
Voor nierpatiënten is het een dringende noodzaak dat er een werkzaam en veilig vaccin is. Inmiddels tonen de eerste onderzoeken (uit kleinschalige) studies aan, dat er bij transplantatiepatiënten na vaccinatie duidelijk minder antistoffen aanwezig zijn en ook dat zij minder afweercellen hebben. Bij 50% van de gevaccineerden in deze groep worden wel antistoffen aangetroffen, maar verschillen deze ook enorm. Deze cijfers zijn wisselend tussen de 10% tot 60%. Het probleem lijkt te maken te hebben met de afweeronderdrukkende medicatie die transplantatiepatiënten gebruiken om afstoting van de nier tegen te gaan.
En nu dan? Heeft vaccineren dan geen enkele zin? Wordt het er dan nooit veiliger op?
Vaccineren heeft zeker zin! In landen als Engeland en Israël blijkt al wat het effect is als een grote bevolkingsgroep is gevaccineerd. Als de omgeving veiliger is, wordt het risico om besmet te raken voor de hoog-risicogroepen ook veel minder groot. En juist voor deze kwetsbare groepen en voor de patiëntgroepen waarbij de vaccins hun uitwerking minder lijken te hebben, is het zo belangrijk dat ook zij zich weer vrijer kunnen bewegen en zich veiliger voelen. Voor hen is terug naar normaal namelijk terug naar boodschappen doen in de supermarkt, terug naar school, terug naar bezoek binnen ontvangen, terug naar wandelen in de buitenlucht, zonder angstvallig aan de kant te gaan als mensen te dicht bij komen. Voor hen en voor hun directe omgeving is terug naar normaal, terug naar wat voor de meeste mensen normaal is gebleven in de afgelopen 14 maanden. Om dat te bereiken, moeten niet alleen zij veilig(er) zijn door vaccinatie, maar moet ook hun omgeving veilig(er) zijn.
Mijn man is getransplanteerd en gevaccineerd, maar is het er nu echt veiliger op geworden? Voorlopig dus niet. Aan de ene kant is het wachten op een grotere groep mensen die om ons heen gevaccineerd is, dan wordt het namelijk veiliger. Aan de andere kant weten we niet hoe veilig het is, omdat we niet weten of het lichaam van mijn man antistoffen heeft aangemaakt door zijn vaccinaties. Om dit te weten, moet je de antistoffen meten in het bloed en dat blijkt dan weer niet zo eenvoudig te zijn. Wanneer we dit wel zouden weten, kunnen we veel betere risicoafwegingen maken in wat we wel of niet doen en of we bijvoorbeeld onze kinderen wel of niet veilig naar school kunnen laten gaan. Vooralsnog verandert er voor ons dus niets, blijven wij in semi-quarantaine, zien we weinig mensen, komen we nog steeds niet in de supermarkt en mijden we plekken waar (steeds meer) mensen zich dicht bij elkaar ophouden. Al wordt dit ook steeds moeilijker door de versoepelingen. Onze omgeving gaat namelijk steeds meer terug naar ‘hun’ normaal, waardoor het voor ons steeds lastiger wordt om ‘ons’ normaal vol te houden.
Het is dus niet zo eenvoudig om te stellen dat het laten vaccineren van de kwetsbaren ervoor gaat zorgen dat de samenleving weer kan draaien. We hebben elkaar nodig. De kwetsbaren hebben ook jou nodig. Vaccineren doe je namelijk niet (alleen) voor jezelf, dat doe je voor elkaar.
Wil je deze blog zien als een propaganda voor vaccineren? Dat mag. Iedereen is vrij om een eigen keuze te maken, je mag vinden wat je wilt. Vanuit eigen ervaring wilde ik ook dit geluid laten horen.
Denk er eens over na…